글로벌 의약품 시장분석 및 인사이트 제공의 선두주자 아이큐비아(IQVIA)의 한국 법인인 한국아이큐비아(대표이사 정수용)가 국내에서 드라벳 증후군 환자와 보호자를 대상으로 실시한 삶의 질(Quality of Life, QoL) 조사 연구 결과를 발표했다.

이번 연구는 국내 드라벳 증후군 환자-보호자 32쌍을 대상으로, 발작 빈도와 무발작일 수를 기준으로 설정한 총 6가지 건강상태 시나리오 하에서 환자와 보호자의 삶의 질을 정량적으로 평가하기 위해 수행됐다. 

삶의 질 평가는 EQ-5D-3L (range 0-1)과 EQ-VAS (range 0-100)를 활용해 이뤄졌으며, 보호자에 대해서는 추가 돌봄 필요성 및 시간 등 돌봄 부담 지표도 함께 분석했다.

연구 결과, 드라벳 증후군 환자의 EQ-5D-3L 점수는 건강상태가 악화될수록 뚜렷한 계단식 하락을 보였다. 가장 경증에 해당하는 건강상태에서 평균 0.722였던 삶의 질 점수는 중증 단계인 건강상태에서 0.157, 가장 중증인 건강상태 6번에서는 0.023까지 감소했다.

EQ-VAS 점수 역시 가장 경증인 건강상태에서 평균 74.5점이었던 반면, 가장 중증인 건강상태에서는 18.8점으로 크게 낮아져, 발작 빈도 증가와 무발작일 감소가 환자의 주관적 건강 인식 전반에 심각한 영향을 미치는 것으로 확인됐다. 

특히 최근 질병관리청 국민건강영양조사에 따르면 1~11세 건강한 소아의 평균 주관적 건강 인지 점수는 약 79.7점 수준으로 보고된 바 있는데, 본 연구에서 확인된 드라벳 증후군 환자의 EQ VAS 점수는 경증 단계에서도 이미 일반 소아 평균보다 낮았으며, 중증 단계로 갈수록 그 격차가 극명하게 확대됐다. 

이는 드라벳 증후군이 환자의 주관적 건강 인식에 미치는 부담이 일상적 상상 범위를 넘어서는 심각한 수준임을 시사한다

한국아이큐비아 연구진은 이러한 결과가 중증 드라벳 증후군 환자에서 신체 기능, 일상생활 수행 능력, 정서적 안정감 등 삶의 질 전 영역이 크게 손상되고 있음을 보여주는 지표라고 설명했다.

환자의 건강상태 악화는 보호자의 삶의 질에도 직접적인 영향을 미쳤다. 보호자의 삶의 질 점수는 가장 경증의 건강상태인 환자를 돌보는 경우 평균 0.885였으나, 가장 중증인 건강상태 환자를 돌볼 때는 0.323으로 크게 감소했다. 

한편, 국민건강영양조사에 따르면 국내 19세 이상 성인의 평균 EQ 5D-3L 지수는 약 0.937 수준으로 보고되고 있다. 이에 비추어 볼 때, 본 연구에서 관찰된 드라벳 증후군 보호자의 삶의 질 점수는 환자 상태가 경증인 경우에도 이미 일반 성인 평균보다 낮았으며, 환자의 중증도가 증가함에 따라 일반 인구와 비교해 현격한 수준의 삶의 질 저하를 보였다.

보호자의 EQ-VAS 점수 역시 동일한 경향을 보여, 돌보는 드라벳 환자의 건강상태가 경증인 경우 평균 81.5점이었으나 가장 중증인 경우 28.1점으로 급격한 하락을 보였다.

이는 경미한 발작 증가만으로도 보호자의 신체적, 정신적 건강 상태와 일상 기능이 즉각적으로 저하될 수 있음을 시사하며, 특히 중증 단계 이후 구간에서 보호자의 삶의 질 저하 폭이 더욱 커지는 양상이 확인됐다.

보호자가 느끼는 환자의 돌봄 부담에 대한 분석 결과, 보호자 외에 추가로 돌봄에 참여하는 인원은 평균 1.6명, 즉, 돌봄에 참여하는 총 보호자는 2.6명으로 대부분의 가정에서 1~2명의 추가 보호자가 돌봄을 분담하고 있는 것으로 나타났다. 

이들 추가 보호자의 평균 연령은 52.2세로, 조부모 세대가 실질적인 돌봄에 참여하는 사례도 적지 않았다. 

특히 우리나라의 경우 지리적, 경제적으로 조부모와 근접하여 생활하는 가족 문화적 특성으로 인해 조부모의 돌봄 참여가 자연스럽게 증가하는 경향이 있으며, 그 결과 조부모 세대의 신체적, 정서적, 시간적 부담이 다세대에 걸쳐 상당한 수준으로 확산되고 있는 것으로 해석할 수 있다.

또한 보호자들은 하루 평균 5.6시간의 추가적인 돌봄 시간이 필요하다고 응답했으며, 일부 가구에서는 하루 12시간 이상의 추가 돌봄이 요구된다고 응답했다. 

연구진은 이러한 결과가 드라벳 증후군 환자의 돌봄 부담이 보호자 개인을 넘어 가족 전체로 확산되는 구조적 특성을 갖고 있음을 보여준다고 설명했다.

추가로, 드라벳 증후군 환아가 있는 가정의 경우 84%에서 환아 외에 다른 형제자매가 함께 생활하고 있는 것으로 나타났다. 

환아에게 치료와 돌봄이 집중되면서 부모의 시간과 에너지가 한쪽으로 쏠리게 되고, 이로 인해 다른 형제자매들은 돌봄의 사각지대에 놓이게 된다. 이러한 상황은 결과적으로 가족 전체의 삶의 질 저하로 이어질 수 있음을 시사한다.

연구를 주도한 한국아이큐비아 HTA/HE팀 김효진 이사는 “이번 조사를 통해 드라벳 증후군이 환자 개인의 질환 관리를 넘어 보호자의 신체적, 정서적, 시간적 부담을 함께 악화시키는 질환임을 명확히 확인했다”며 “질환의 중증도 증가에 따라 보호자와 가족이 감당해야 할 부담이 기하급수적으로 확대되는 만큼, 치료제의 빠른 국내 도입뿐 아니라 돌봄, 사회적 지원, 심리지원을 포함한 통합적 접근이 필요하다”고 강조했다.