국회 보건복지위원회 서영석 의원 ( 더불어민주당 , 경기 부천시갑 ) 은 오는 23 일 오후 2 시 국회의원회관 제 3 간담회의실에서 「 중증 진행성 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회 」 를 개최한다 . 토론회는 서영석 의원과 남인순 국회부의장이 공동 주최하고 대한신장학회가 후원한다 .

IgA 신병증은 몸의 면역물질 (IgA) 이 신장의 필터에 쌓여 염증을 일으키면서 시간이 지나면 신장 기능이 떨어질 수 있는 만성 신장질환으로 , 중증 환자의 50% 가 3 년 이내에 말기 신부전으로 진행되거나 사망에 이를 정도로 예후가 치명적인 질환이다 . 그러나 국내에서는 많은 환자들이 고액의 약제비 부담으로 인해 선뜻 치료를 시작하지 못하고 , 결국 골든타임을 놓치는 경우가 많다는 지적이 있다 .

또한 , 중증 IgA 는 단독 상병코드가 없어 정확한 유병자 수를 파악하기 어려운 현실이다 . 국내 유병인구를 추산만 하고 있을 뿐 정확한 실태 파악이 어려워 필요한 치료 지원과 정책이 현실을 충분히 담아내지 못하고 있는 셈이다 .

이에 이번 토론회는 제도적 한계를 해소하고 희귀질환 지정과 건강보험 급여 적용 , 상병코드 신설 등 제도 개선 방안과 환자 치료를 뒷받침할 지원체계 구축 방안을 모색하기 위해 마련됐다 .

토론회는 양재원 원주세브란스병원 신장내과 교수가 「 중증 IgA 신병증 환자의 치료 기본권 보장을 위한 제도적과제 : 희귀질환 지정과 건강보험 적용 」 을 주제로 발제에 나선다 . 

이어 최범순 대한신장학회 이사장이 좌장을 맡고 문주영 강동경희대병원 신장내과 교수 , 임지수 IgA 신병증 환우 , 김윤미 청년의사 기자 , 윤성희 질병관리청 희귀질환관리과장 , 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장 , 김민정 보건복지부 보험약제과 사무관이 토론자로 참여한다 .

토론회를 주최한 서영석 의원은 “ 중증 IgA 신병증 환자들이 치료제가 있음에도 제도적 한계로 적절한 치료를 받지 못하는 현실이다 ” 며 “ 환자들이 실질적으로 치료받을 수 있는 제도적 기반 마련이 필요하다 ” 고 밝혔다 .

이어 서 의원은 “ 토론회에서 제기된 다양한 의견을 바탕으로 환자들의 치료 접근성을 높이고 필요한 제도 개선이 이뤄질 수 있도록 국회에서도 지속적으로 노력하겠다 ” 고 밝혔다 .