국회에서 원발성 담즙성 담관염(PBC)을 비롯한 희귀 간질환 환자들의 치료 접근성과 질병 부담 문제를 논의하는 자리가 마련됐다. 

더불어민주당 서미화 의원실의 주도로 지난 29일 국회도서관 소강당에서 여성 희귀 간 질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책 토론회가 개최됐다. 이번 행사에는 의료계와 환자단체, 보건의료 정책 관계자들이 참석해 중년 여성의 건강권과 희귀 간질환에 대한 국가적 관심 촉구를 논의했다.

PBC는 자가면역 반응으로 간 내 담관이 손상되는 만성 희귀 간질환으로, 극심한 피로와 가려움증에서 시작해 질병이 진행될 경우 간경변, 간부전, 간암 및 간이식에 이를 수 있는 질환이다. 

특히 기존 1차 치료제인 우르소데옥시콜산(UDCA)에 충분히 반응하지 않는 환자들에게는 적절한 시기의 추가 치료 기회 확보가 매우 중요하지만, 환자 수가 적다는 이유로 그간 정책적 우선순위에서 밀려나 있었다.

이날 발제에서 서울대학교병원 박민선 교수는 가정과 직장에서 돌봄 역할을 병행하는 중년 여성의 건강 불평등 문제를 짚으며 형평성 관점의 접근을 강조했다. 

이어 삼성서울병원 강원석 교수는 대한민국이 바이러스성 간염 관리에서는 큰 성과를 거두었으나 희귀 간질환은 정책 사각지대에 방치되어 있다고 지적했다. 강 교수는 질환이 악화된 이후의 대응을 넘어 조기 진단과 적절한 치료 접근성 확대로 정책적 패러다임을 넓혀야 한다고 촉구했다.

또한 한국희귀·난치성질환연합회 방현진 사무국장은 환자와 가족이 감내해야 하는 신체적·경제적·심리적 부담의 실태를 전했다. 

이어진 패널토론에서는 분당서울대학교병원 장은선 교수가 좌장을 맡은 가운데, 바이러스 간염 중심의 성공 경험을 바탕으로 희귀 간질환 역시 국가 관리 아젠다로 격상해 실질적인 지원과 치료 접근성 개선을 이뤄내야 한다는 데 뜻을 모았다.